Hej, jeg hedder Thora og jeg er autist

Nå, folkens. Det her skriv er meget personligt og jeg håber, I vil tage nænsomt imod det. Jeg er for nyligt blevet diagnosticeret med Aspergers syndrom, en gren indenfor autisme spekteret. 

Jeg har valgt at være åben omkring min autisme og de følgediagnoser, jeg desværre også har fået. 

Men det er lidt med hjertet oppe i halsen.

Fordi det her er jo mig. Det kan jeg ikke lave om på.

Eller jo, mine følgediagnoser håber jeg snart daffer af, så jeg kan leve mit liv igen. Men autist vil jeg altid være. Det kan man ikke kurere.

Jeg er lidt bekymret for, om nogen vil se på mig anderledes nu.

Jeg er bange for, om nogen vil gå en bue udenom mig i Netto eller til forældrearrangementer i mine børns skole. 

Og jeg er også lidt bekymret for, om mine kunder vil tænke ringere om mig, når nu de ved, at deres træningsprogrammer er skruet sammen af en kvinde med adskillige psykiatriske diagnoser på CV’et.

Men det må jeg risikere.

For jeg magter ganske enkelt ikke at gå og putte med det.

Det ville føles som en dobbelt straf, hvis jeg både skal rende rundt og have det ad h til og samtidigt dække over det udadtil.

Men der er også mere på spil her.

Klik her hvis du vil lytte til mit skriv (og bær over med min bævende stemme)

For min datter, Kamille på 12 år, er også autist. Og hvordan autisme bliver set på i offentligheden kommer også til at have indvirkning på hendes fremtid. 

Jeg vil gøre alt i min magt, at Kamilles diagnoser ikke er bliver stopklods for, at hun får et godt liv. 

Det kan være udfordrende nok at have autisme, ADHD og epilepsi (som er Kamilles diagnose CV). Men hvis hun også skal kæmpe imod samfundets uvidenhed, forudindtagethed, misforstået hensyntagen, mobning og eksklusion fra fællesskabet – ja, så er det næsten ikke til at bære.

Det betyder alverden at blive set for den man er og mærke, at der også er plads til folk som mig, og Kamille og alle vores med-autister. 

Så jeg vil meget gerne med min egen historie være med til at kaste lys over psykiatriske diagnoser, der nok stadig opfattes ganske stereotypt (det gjorde jeg ihvertfald selv indtil for nyligt) – og på den måde kan jeg måske hjælpe andre, der står i samme situation og hvem ved, måske endda gøre vores samfund lidt lettere at leve i for folk, der ikke passer lige ned i den gængse form.

At spille 500 med UNO-kort

Autisme er man født med. Så jeg har altid været autist – bare uden at være klar over det.

Jeg har levet med en autistisk hjerne i alle mine 44 år uden at kende min “modstander”. Eller måske mere præcist: Uden at kende de spilleregler, som min hjerne fungerer under. 

Det er som at forsøge at spille 500 med UNO-kort.

Det fungerer sjældent optimalt. 

Jeg har aldrig kunne forstå, hvorfor ting der synes så himmelråbende nemt for andre folk, er så mega svære for mig – f.eks. noget så fundamentalt som at kunne sove. 

Jeg har altid tænkt, at det jo måtte være mig, der var en idiot. At jeg simpelthen bare ikke var ret god til at være menneske.

Jeg har slået mig selv oveni hovedet og tænkt, at jeg bare måtte tage mig (mere) sammen.

Egentlig har jeg heller ikke helt kunne gennemskue den uudtømmelige drivkraft, der ligger bag min flammende passion for det, jeg laver i Superfit Mor og som gør, at jeg rask væk, gladeligt kan arbejde 12-14 timer i træk med det, jeg virkelig brænder for.

Autismen har formet mig på godt og ondt – uden jeg var klar over det – og diagnosen har givet mig en helt ny forståelsesramme at se hele mit liv i – både min fortid, nutid og fremtid. 

Det er meget stort for mig.

Men det har kostet mig dyrt at komme hertil.

Jeg tror, at hvis jeg havde haft en mere nuanceret forståelse af, hvordan angst for eksempel kan se ud – og måske endda bare en lille smule viden om autisme – så havde jeg muligvis kunne lægge to og to sammen for mange år siden og selv stille de rette spørgsmål til min læge eller til de utallige psykologer og psykiatere, jeg har gået hos gennem årene og måske blevet klar over, hvilke præmisser min hjerne fungerer under.

At bliver diagnosticeret som voksen

Jeg er ikke ked af, at jeg er autist.

Men jeg begræder, at det skulle blive så slemt for mig, før det blev opdaget. 

For mange, der først bliver diagnosticeret med autisme som voksne, når der nemlig at snige sig andre trælse diagnoser på. 

Og sådan er det desværre også for mig. 

Simpelthen fordi det er voldsomt udmattende med vold og magt at forsøge at passe ind i en verden, der ikke tager højde for, at man er skuret sammen anderledes inde i kasketten. 

Hjernen må ty til overlevelsesstrategier og er i konstant alarmberedskab. Når det foregår gennem længere tid – for mig taler vi årtier – slider det og i mit tilfælde har det ‘sat sig’ som angst og det, der hedder dissociativ lidelse.

Jeg vil gerne fortælle lidt mere om, hvordan de her diagnoser ser ud hos mig.

Men det er vigtigt at understrege, at både autisme, angst og dissociativ lidelse såvel som alle andre psykiatriske diagnoser kan ser helt vildt forskelligt ud fra person til person.

Og når jeg om lidt fortæller, hvordan det er for mig, så hold lige i baghovedet, at det ikke nødvendigvis er sådan for dig, din veninde eller din moster, der ellers måtte have samme diagnoser.

Just so we’re clear.

Mine symptomer

Jeg har været “nede med stress” af flere omgange i mit voksenliv. Og jeg troede egentlig, at det jeg oplevede nu her i seneste runde “bare” var stress.

Jeg har sovet helt af pommeren til i mindst 15 år. I de seneste 5 år har jeg ikke kunne sove uden, at jeg har taget Melatonin og Phenergan (et antihistamin præparat, der også udskrives mod søvnløshed) hver nat.

I de sendte 2 år har det været rigtig slemt med mine symptomer. Jeg sover næsten ikke. Jeg har været følelsesløs i ansigt og hænder næsten dagligt. Jeg har haft dobbeltsyn. Svimmelhed og hjertebanken. Jeg kunne ikke overskue noget som helst f.eks. kunne jeg ikke følge en simpel opskrift eller handle ind og få alle tingene på sedlen med hjem.

Jeg begyndte at få slemme angstanfald med voldsom hyperventilering igen – noget der ellers havde holdt sig i ro i mange år. 

Og på bagkanten af sådan et angstanfald fik jeg i efteråret – for ca. 9 måneder siden – min første dissociative episode. 

Dissociative lidelser kan se ret forskellige ud fra person til person. 

Jeg har det, der kaldes dissociative stupor og det er episoder, hvor min hjerne kobler helt ud. Jeg kan ikke tale. Jeg kan ikke bevæge mig. Det føles lidt som om det ikke er mig, der bestemmer over min krop. Det er top ubehageligt i de 1-2 timer, det står på. Bagefter er jeg udmattet og bare træt med træt på i op til et døgn.

Dissociative lidelse ses tit ved PTSD-patienter og er, som jeg har forstået det, en slags beskyttelsesstrategi fra hjernen, som forsøger at koble sig væk fra (dissociere) noget, der simpelthen bare er for overvældende. 

Somme tider sker det midt i situationen – som f.eks. ved en trafikulykke, hvor man kan se involverede mennesker, gå rundt ude i rabatten og sige mærkelige ting. Deres hjerne kobler fra og dissocierer sig situationen, fordi det bare er for meget at være i.

For mig kommer de her dissociative stupor ikke som et “svar” på en specifik situation nu og her, men en reaktion på at alt alt for højt stressniveau i min krop gennem længere tid. Så de her episoder, hvor jeg ikke kan bevæge mig eller tale, kan komme lidt som et lyn fra en klar himmel. Og det er sgu bare rimelig besværligt at leve med. 

Min forhindringsbane af en udredning

Min udredning i distriktspsykiatrien har nu varet i 7 måneder og den er ikke helt slut endnu. Det ved jeg ikke om er normalt, men det føles frygtelig længe, når man står midt i suppedasen. Omvendt har de forskellige forhindringer, der har dukket op, og som har været med til at forhale, at der kunne stilles en diagnose ganske enkelt gjort, at jeg ikke er blevet fejldiagnosticeret. Det tror jeg ikke, jeg kunne være mere taknemmelig for.

I starten af min udredning arbejde psykiatrien nemlig ud fra, at jeg nok havde skizotypi, en slags “lillesøster-diagnose” til skizofreni. På det tidspunkt havde jeg ofte de her dissociative ‘episoder’ og det var sgu også lidt gak – og generelt jeg havde det bare rigtig skidt. 

Jeg havde aldrig hørt om skizotypi før og da jeg (selvfølgelig) gik ind og læste en masse om den diagnose, kunne jeg godt nok ikke helt forstå det.

For jeg synes ikke, at der er ret meget i beskrivelsen af skizotypi, der passede på mig – udover at jeg under mine episoder én gang havde set noget, der ikke var der (det er iøvrigt noget, der virkelig får opmærksomhed i psykiatrien, hvis man fortæller, at man (som i mit tilfælde) har set nogle spidse, grå mænd ude i gangen).

Jeg var et mulehår fra at ryge på to forskellige typer antipsykotika – noget af det tungeste psykofarmika, man kan få. 

Jeg havde (selvfølgelig) også været inde og læse om disse præparater og var hundeangst for, at jeg var nødt til at gå den vej – bare bivirkningerne lød forfærdelige! 

Jeg har fuld forståelse for, at der er mennesker, der har stor glæde af at tage psykofarmaka inkl. antipsykotika. Men jeg tror, det er de færreste, der beretter, at det er en fest. Og i mit tilfælde ville det jo så være fejlmedicinering.

De måneder hvor skizotypi var den arbejdsdiagnose psykiatrien opererede ud fra, granskede jeg min sjæl nøje. Jeg havde det forfærdeligt. Og her var der nogen, som – måske – kunne hjælpe mig. Så burde jeg ikke bare læne mig ind i deres ekspertise og være en “pæne patient” der klapper hælene sammen og tager imod pilleglasset? Og hvorfor føltes en skizotypi-diagnose bare helt forkert, som en trøje der var alt for lille? 

Fun fact: En af afkrydsnings-pindene ved skizotypi diagnosen er “modvillighed til at acceptere diagnosen”. Lidt af en catch-22, synes du ikke? 

Demens-forskrækkelsen

Men min udredning i psykiatrien også trak i langdrag, fordi man på en CT-skanning i foråret fandt organiske forandringer i min hjerne. 

Disse forandringer kunne være tegn en sjælden frontallapsdemens (!) og på en tidligere hjerneblødning (!).

Så jeg blev sendt til neurologisk udredning, hvor bl.a. en MR-skanning skulle give et mere detaljeret billede af de her forandringer i min hjerne og finde ud af om nogle af de symptomer, jeg oplever, kunne tilskrives disse forandringer. 

Der gik to måneder mellem de to skanninger og der var jeg bange. 

Bare straight up bange. 

Jeg kan ikke komme i tanke om noget, der er ret meget mere forfærdeligt end en sygdom, der giver dig 5-10 år mere at leve i og hvor du til sidst ikke vil kunne genkende dine egne børn.

Og midt ventetiden fik jeg så min autisme diagnose. Det fik sat det lidt i perspektiv. Autismediagnosen og følgediagnoserne virkede som vand ved siden af en potentiel dødsdom. 

Men samtidig var jeg bange for, hvordan jeg ville kunne håndtere end dødelig sygdom, når jeg heller ikke havde min angst og autisme placeret et godt sted i min sjæl endnu.

Svaret på MR-skanningen var lidt en lunken frikendelse: 

Jeg har haft en blødning i hjernen på et tidspunkt – men de kan ikke sige hvornår eller hvorfor. Og jeg har atrofi i mine frontallapper, men ikke på en måde, der er konsistent med udvikling af demens. 

Og som den unge (og jeg er nødt til at konkludere uerfarne) læge sagde: “Og hvis det er demens, kan vi alligevel ikke gøre noget ved det. Så ha’ et godt liv og prøv at lade være med at tænke på det” (Jep, et ordret citat. Jeg vidste sgu ærlig talt ikke helt, om jeg skulle grine eller græde).

Du må gerne spørge!

Men nu står der altså Aspergers, angst og dissociativ lidelse på mit diagnose CV. De to sidstnævnte kan jeg arbejde med og de bliver forhåbentlig (meget) bedre. Den første er kommet for at blive og er integreret en del af det væsen, der går under navnet Thora Bjørn.

I et andet indlæg vil jeg gerne fortælle lidt mere om, hvordan min autisme kommer til udtryk – på godt og ondt.

Men for nu vil jeg slutte af med at slå fast, at du meget gerne må spørge mig, hvordan det går, hvis du møder mig i Netto. Eller skrive til mig! 

Du må også gerne stille spørgsmål om mine diagnoser. 

Hellere end gerne. 

Jeg vil så gerne have, at det ikke er et tabu det her.

Det skal ikke ties væk. 

Måske er det ukomfortabelt i et øjeblik, men dét at du tør spørge åbent, hvis du er i tvivl om noget med mine diagnoser, er med til, at jeg føler mig set i verden, som den jeg er. 

Jeg vil så gerne være med til at vise, at vi mennesker kommer i alle mulige variationer og vi kan have alle mulige udfordringer – også selvom vi ser “almindelige” ud udenpå. 

Kærlig hilsen,
Thora