Autistisk burnout: Da jeg måtte sygemelde mig

Denne sommer sagde mit system stop efter lang tids overbelastning. Først nu er jeg ved at forstå, hvad det egentlig kræver at leve efter min hjernes neurodivergente spilleregler.

For fire år siden skrev jeg et meget personligt indlæg her på Superfit Mor om at blive diagnosticeret med autisme – nærmere betegnet Aspergers syndrom – som 44-årig.

Diagnosen var en lettelse. Jeg forstod endelig, at min hjerne opererer under nogle andre spilleregler end de flestes.

Over de sidste 4 år har jeg lært mine neurodivergente spilleregler langt bedre at kende. Jeg ved mere om, hvad der dræner mig, og hvad der regulerer mig. Og hvorfor ting, som andre tilsyneladende klarer uden at blinke, koster mig en bondegård på energikontoen.

Alligevel endte jeg denne sommer i en så voldsom overbelastning, at jeg måtte sygemelde mig.

Det er derfor, der har været så stille fra mig her på Superfit Mor i de senere måneder.

Autistisk burnout er ikke som almindelig udbrændthed

Det, jeg har oplevet, bliver kaldt autistisk burnout.

Autistisk burnout er ikke en officiel diagnose, men en betegnelse for en særlig form for alvorlig og langvarig overbelastning hos folk med autisme.

I forskningen beskrives den blandt andet ved tre ting: langvarig udmattelse, nedsat funktionsevne og en markant lavere tolerance over for stimuli.

Autistisk burnout adskiller sig fra klassisk arbejdsrelateret burnout/udbrændthed ved, at belastningen ikke nødvendigvis kommer fra arbejdet.

Det handler snarere om det samlede regnestykke: Kravene til systemet har gennem længere tid været større end de ressourcer, der var til rådighed.

Og så crasher energikontoen hårdt.

Når jeg ser tilbage på det sidste års tid, giver det desværre ret god mening, at mit system sagde stop.

Et år i alarmberedskab

Min datter Kamilles epilepsi har været meget mere aktiv det seneste års tid.

Hun har haft mange anfald, indlæggelser og undersøgelser.

Jeg vil ikke fortælle en masse om Kamilles sygdom her. Det er hendes historie. Men jeg kan godt fortælle, hvad det har gjort ved mig.

For det gør noget rigtig skidt ved mit system, når jeg som mor konstant er i alarmberedskab omkring mit barn.

Ikke i nogle dage eller et par uger.

Men måned efter måned.

Og mens alarmklokkerne allerede bimlede løs i mit system, stod vi overfor en flytning nu i sommer.

Jeg tror ikke, at nogen med autisme nogensinde har oplevet en flytning som en let og uproblematisk proces.

Vaner skal ændres. Omgivelserne er nye. Ting får nye pladser. Lyde er anderledes. Det sted, der plejer at være min sikre base, bliver pakket ned i flyttekasser og genopstår langsomt et helt fremmed sted.

Vi forsøgte at tage alle de hensyn, vi kunne.

Alligevel trak flytningen tæppet helt væk under mig.

Jeg tror ikke, at flytningen var soloårsag til, at jeg fik det skidt. Men den blev en massiv ekstra belastning, jeg ikke kunne bevæge mig væk fra, oven på et system, der allerede havde kørt i overdrive alt for længe.

Flytningen blev den famøse dråbe, der fik bægeret til at rende over – og mit system til at slå stopklodserne i for mig.

Det sagde stop. Rigtigt stop.

Skånekost for mit nervesystem

Ligesom rigtig mange neurodivergente mennesker, der først er blevet diagnosticeret som voksne, har jeg oplevet flere perioder med alvorlig overbelastning i mit liv.

I et hurtigt sjus rammer jeg nok i alt 11-12 gange med månedlange, invaliderende undtagelsestilstande i mit nervesystem. Det er der ikke ret mange udover mine allernærmeste, der er klar over.

I mit første indlæg om min autismediagnose beskrev jeg nogle af de ret voldsomme fysiske symptomer, jeg dengang oplevede.

Denne sommer var mængden og graden af både de fysiske og psykiske symptomer endnu voldsommere.

De første uger kunne jeg stort set ingenting – udover at stirre ind i væggen.

De dissociative episoder vendte tilbage. Min evne til at tale forsvandt. Kunne kun bevæge mig ganske langsomt, som i sirup.

At starte og færdiggøre selv helt små opgaver blev helt umuligt.

Glem alt om at kunne ringe til banken, elektrikeren eller blot at åbne et brev i e-Boks (gys!). Notifikationer fra Aula gav hjertebanken og lyden af en ambulance i det fjerne fik min krop til at fare sammen.

Jeg har det heldigvis meget bedre nu. Jeg kan arbejde igen. Jeg kan træne igen.

Men min kapacitet er stadig mindre end tidligere, og nogle af de autistiske træk, jeg altid har haft, fylder langt mere.

Især min sansesensitivitet er skruet helt op på max. Lyde, lugte og temperaturer kan fylde hele mit system på få sekunder.

En ventilator, som andre mennesker knap nok registrerer, kan i mine ører lyde, som om nogen har parkeret Storebæltsfærgen i stuen.

Og den forkerte lugt – en ny sofa, et rengøringsmiddel, et eller andet som min hjerne har besluttet sig for er farligt – kan få hele min krop til at skrige:

“Du skal væk. NU!”

Det er ikke specielt praktisk.

Jeg øver mig i ikke at være alt for flov over min sensitivitet og ikke pr. automatik forsøge at undertrykke den.

For det er jo i virkeligheden konkret feedback fra et nervesystem, der stadig ikke har ret meget ekstra at give af.

Så lige nu er jeg stadig på det, jeg selv kalder skånekost for mit nervesystem.

Når man både er den sygemeldte og chefen

Det her forløb har også tvunget mig til at kigge på mit arbejdsliv. For det er lidt spøjst at blive sygemeldt, når man er soloselvstændig.

Hvem ringer man egentlig til, når man er i knæ, når du er alene i bixen?

HR-afdelingen? Det er så mig.

Chefen? Også mig selv.

Kollegaen, der kan tage over et par uger? Nope. Der findes ikke en Superfit Mor-vikar.

Selve mit arbejde i Superfit Mor er ikke det, der dræner mig. Tværtimod. Jeg elsker mit arbejde, og det giver mig både energi, mening og en følelse af at bruge det, jeg er god til, til noget vigtigt.

Men når jeg er så presset, at jeg knap kan læse en mail eller tænke en sammenhængende tanke, er jeg nødt til at kigge på de steder i mit liv, hvor jeg rent faktisk kan skrue på noget.

Her er arbejdet selvfølgelig et af dem.

Men hvad gør man, når belastningen er et vilkår?

Noget af det, jeg har tænkt meget over de sidste måneder, er den måde, vi normalt taler om stress og sygemelding på.

Ofte tager vi udgangspunkt i, at arbejdet er belastningen.

Så fjerner man arbejdsopgaver. Går ned i tid. Bliver sygemeldt. Og vender gradvist tilbage, når systemet igen kan holde til mere.

Men hvad gør man, når nogle af de største belastninger er præmisser i ens liv?

Jeg kan ikke fjerne min datters epilepsi.

Jeg kan ikke bare beslutte, at mit system fremover skal reagere mindre, når mit barn har anfald.

Jeg kan heller ikke ændre på, at jeg har en autistisk hjerne, som bearbejder verden på sin egen måde, er mere følsom over for stress og bruger mange ressourcer på ting, andre måske knap registrerer.

Det er alt sammen præmisser for mit liv. Ikke problemer, jeg kan løse.

Og så står jeg faktisk i en lidt prekær situation.

For nogle af de eneste tandhjul, jeg reelt kan skrue på, sidder i mit arbejdsliv.

Mit arbejde, som ikke bare tager energi fra mig, men som i høj grad også giver mig energi, mening og følelsen af at bruge mig selv til noget, jeg er god til, og som hjælper andre.

Så løsningen kan ikke bare være, at jeg skal arbejde mindre.

Jeg er nødt til at tage den helt store tænkehat på og finde ud af, hvordan i hede hule helvede jeg indretter mit liv og mit arbejde på en måde, som mit system rent faktisk kan holde til.

Både så jeg undgår en tur mere, hvor jeg er helt nede og bide i gulvtæppet.

Men også så der er plads til, at jeg kan være nærværende mor og kæreste, deltage i mit eget liv og samtidig blive ved med at arbejde med noget, jeg elsker.

Fra ildebrand til ildebrand

Jeg tror, jeg længe har tænkt sådan her:

“Når jeg bare liiiige kommer om på den anden side af den her – helt exceptionelle – belastning, kan jeg rigtig komme tilbage til at arbejde for fuld skrue og leve mit liv 100 %.”

Problemet er bare, at de “helt exceptionelle belastninger” tilsyneladende står i kø og afløser hinanden i en form for væg-til-væg-tæppebombning af mit efterhånden temmelig flossede nervesystem.

Så måske skal jeg holde op med at betragte hver ny belastning som en undtagelsestilstand, jeg bare skal igennem, før mit “rigtige” liv kan fortsætte.

Måske skal jeg også holde op med at planlægge mit liv efter en forestilling om, at der lige om lidt kommer en lang, fredelig periode, hvor jeg kan indhente det hele.

For måske er “tilbage til det gamle” slet ikke det rigtige mål længere?

Jeg skal ikke tilbage til at producere til sociale medier hver dag

Én ting ved jeg allerede.

Jeg skal ikke tilbage til den kadence, jeg tidligere har haft på sociale medier.

I mange år har jeg produceret indhold næsten dagligt. Få en idé. Undersøge. Skrive. Filme. Tage billeder. Redigere. Poste. Svare. Og så begynde forfra næste dag – alt sammen oveni alt det andet arbejde, jeg laver i Superfit Mor.

Jeg har elsket meget af det.

Så det er ikke et egentlig farvel til sociale medier.

Men jeg har ikke længere lyst til at bruge så stor en del af min arbejdskapacitet på konstant at fodre et feed.

Jeg vil hellere bruge mere af mig selv dér, hvor jeg føler, at jeg har noget særligt at bidrage med.

Måske er det her begyndelsen på noget nyt

Når jeg ser tilbage på Superfit Mor’s historie, er der en tydelig rød tråd.

Mange af de områder, jeg gennem årene er endt med at specialisere mig i, begyndte med noget, jeg selv havde problemer med.

Først var det delte mavemuskler og udfordringer ifm. træning efter fødselsskader.

Så nørdede jeg.

Jeg tog uddannelser, researchede, dykkede ned i forskningen, afprøvede ting og fandt løsninger, som jeg senere kunne bruge til at hjælpe andre kvinder med de samme problemer.

Det samme skete, da jeg ramte perimenopausen og pludselig stod med nye udfordringer og en hel bunke spørgsmål om træning, kost, hormoner, restitution og en krop, der ikke opførte sig som tidligere.

Nu kan jeg mærke, at min faglige nysgerrighed igen begynder at trække i en ny retning.

  • Hvordan kan træning og bevægelse hjælpe kvinder, hvis system er overbelastet?
  • Nøjagtigt hvordan træner man sin krop, når hjernen er stresset?
  • Hvad hvis man samtidig har en neurodivergent hjerne, som måske reagerer lidt anderledes på de almindelige anbefalinger og rammer omkring træning?

For fire år siden gav min autismediagnose mig en helt ny forståelsesramme for mit liv.

Jeg tror måske lidt naivt, jeg regnede med, at når først jeg kendte spillereglerne for min hjerne, kunne jeg også undgå nogensinde at ende helt nede i suppedasen igen.

Det kunne jeg så ikke.

Nu skal jeg finde ud af, hvordan jeg bygger et liv, hvor de spilleregler faktisk får lov til at gælde.

Tak fordi du læste med
Kh,
Thora